Udruženje djece oboljele od dijabetesa TIP 1 “Slatka djeca“: Naš cilj je jednaka prava za sve

U Kaknju je nedavno osnovano Udruženje djece oboljele od dijabetesa TIP 1 “Slatka djeca“. Udruženj,e koje okuplja roditelje, odnosno djecu oboljelu od dijabetesa sa područja općine Kakanj, ima svoje ciljeve na kojima će u narednom periodu, kako su naveli, intenzivno raditi. Ono što im predstavlja prioritet u radu i djelovanju je zahtijev prema vlastima za pomjeranje dobne granice za dobijanje lijekova i ortopedskih pomagala sa 18 na 35 godina starosti ili brisanje starosne granice za ostvarivanje ovog prava.

Djeca oboljela od dijabetesa TIP 1, djeca su koja kao i druga djeca imaju svoje snove, nade, svakodnevne obaveze. Međutim, ova se djeca razlikuju od druge djece utoliko što oni dodatno imaju svakodnevnu i cjeloživotnu obavezu, mjerenje šećera u krvi, što za sobom povlači i niz drugih obaveza koje ne smiju i ne mogu biti zanemarene, jer ovoj djeci pravilna i brza reakcija – znači život.

-Benjamin moj ima dijabetes već 11 godina. Nije lahak život sa dijabetesom, imamo svakodnevne borbe, imamo svakodnevne oscilacije šećera u krvi, imamo visoke i niske šećere, moramo se uskladiti sa ishranom. Ishrana je mnogo skupa i teško je živjeti na ishrani za dijabetičare, kazala je Aida Vehab-majka djeteta sa dijabetesom.

Pored ishrane koja je izuzetno skupa, roditelji djece sa dijabetesom i sama djeca vode i druge borbe, one sa sistemom, različitim nivoima vlasti, s državom. Jer upravo oni koji donose odluke ne razumiju probleme ove djece i sve ono što oni prolaze u svojoj svakodnevnoj, grčevitoj borbi za normalan život.

-Mi imamo i ortopedska pomagala kao što su senzori i inzulinska pumpa. Nekad je to bilo nedostupno, danas su nam to omogućili, međutim I to nam je omogućeno samo do određene dobne granice, naglasila je Vehab.

A upravo je dobna granica za dobijanje lijekova i ortopedskih pomagala u ZDK najveći problem ovim roditeljima i ovoj djeci. Pomjeranje granice za ostvarivanje ovog prava sa 18 godina na 35 godina starosti ili ukidanje te granice prioritet je kakanjskog Udruženja djece oboljele od dijabetesa TIP 1”Slatka djeca” i Semira Hruste, predsjednika ovog udruženja.

-Djeca u Kaknju odnosno u ZDK nemaju ista prava kao djeca u Sarajevu, Tuzli i Livnu. Znači djeca u Kaknju odnosno u ZDK nakon navršene 18 godine nemaju nikakva prava. Po današnjem zakonu, kako je izglasan naša djeca poslije 18 godine su izliječena, što normalno to nije tačno. U Sarajevskom kantonu nema starosne dobi, znači dijete od dobivanja te bolesti pa do kraja njegovog života ima parvo na ovo ortopedsko pomagalo, istakao je Semir Hrusto, predsjednik Udruženja djece oboljele od dijabetesa TIP 1”Slatka djeca” Kakanj.

-Senzor nam puno olakšava jer mi uz senzor 24 sata vidimo koliki je šećer našem djetetu, da li on raste ili opada, da li mi moramo da djelujemo da dajemo inzulin, imamo inzulinsku pumpu koja zamjenjuje penove. Sa penovima mi se moramo bosti danas najmanje sedam, osam puta, plus korekcije neke, a sa pompom mi se ubodemo tri do četiri puta, jednom u toku tri dana. Znači puno nam je lakše, bitno je samo da ukucamo kolika nam je vrijednost šećera u pumpu, ugljikohidrate i da je pustimo i ona odrađuje svoje kao neka umjetna gušterača, objasnila je Vehab.

Hrusto naglašava i to da je važno da sve nadležne institucije moraju biti ažurnije kada je ova tema u pitanju. Ističe da roditelji pored svih drugih briga imaju problema i sa ortopedskim pomagalima koja su dostupna u BiH.

-Ona su, možda ružno se izraziti, lošijeg kvaliteta. Znači imamo da senzori staju u pola, da ne pokazuju tačnu visinu šećera u krvi, što je nama za našu djecu najbitnije. Imamo ortopedska pomagala koja nabavljamo iz EU, ona su dosta kvalitetnija i tu imamo refundaciju od ZDK, od zdravstva. Međutim, i ta refundacija ne pokriva puni iznos tog ortopedskog pomagala za koje mi platimo. Još veći problem je što nam Zavod zdravstvenog osiguranja ne refundira troškove na vrijeme, naglašava Hrusto.

S druge strane, sa Općinom Kakanj, Hrusto naglašava udruženje ima dobru saradnju. I u budućnosti će kako su nam ovi roditelji kazali Općina u skladu sa svojim mogućnostima i nadležnostima, a prema čvrstim obećanjima koje su doobili- pomoći djeci oboljeloj od dijabetesa i njihovim roditeljima.

-Ove godine nam je načelnik obezbijedio glukagon injekcije koje su veoma bitne za ovu bolest. Znači to je injekcija koja se u slučaju, da dijete padne u komu, samo ona znači dijete može vratiti u život. I ove godine nam je načelnik obezbijedio, znači nas je u udruženju 12 djece i za svako dijete je obezbijedio po jednu injekciju. Mi bi smo trebali na nivou mjeseca da održimo neki sastanak vezano za rad udruženja, šta kome treba, kako možemo pomoći, međutim mi to trenutno nemamo, znači u narednom periodu se nadam i očekujem da će nam načelnik i u tom smislu pomoći, poručio je Hrusto.

Edukacija roditelja čija djeca boluju od dijabetesa, same djece, prosvjetnih radnika ali i cjelokupne javnosti u narednom će periodu članovima ovog udruženja biti fokus njihovog djelovanja. Važno je da se iz ove teme isključe diskriminacija, predrasude i ignorisanje. Dijabetes je bolest koju kao i sve druge bolesti može dobiti svaka osoba i svako dijete. To je bolest za cijeli život, a bolest sa sobom nosi i borbu. Ta borba dodatno je teška ukoliko se ovi roditelji budu morali boriti sami bez podrške svih nivoa vlasti, države, društva.